Le 24 mai 2022 s’est tenu à la Maison des Sciences de l’Homme de Dijon un workshop sur le thème « Aidants, cancer et autres maladies graves ». La journée était structurée en 3 parties : la présentation de quatre projets de recherche le matin, l’organisation d’une table ronde l’après midi qui a réunit des professionnels du champ de la santé et une patiente partenaire/experte autour de la question du rôle et place des aidants dans le parcours de soins, et deux communications réalisées par deux jeunes chercheurs en fin de journée.
Les présentations et échanges avec la salle ont permis de montrer la dynamique forte de recherche sur le sujet des aidants, quel que soit l’âge du patient (du plus jeune au plus âgé) dans et hors de l’interrégion Est, l’importance et la place de la multidisciplinarité pour appréhender la question de l’impact de la maladie sur les proches aidants et la nécessité de continuer à travailler avec l’ensemble des acteurs du secteur sanitaire (qu’il s’agisse des cliniciens, équipes soignantes, infirmier.ères de coordination), social, associatif pour réfléchir à des dispositifs d’aide qui soient adaptés aux besoins, compréhensibles et accessibles. La question de la sensibilisation des professionnels de santé à la question du proche aidant en cancérologie afin de mieux les identifier et les connaître, et celle du lien ville-hôpital ont également été abordées.
Introduction / La recherche sur la thématique des aidants
Projets présentés
- APPACH « Rôle des conjoints auprès des personnes traitées par chimiothérapie pour un cancer colique – validation d’un questionnaire aidants », Catherine LEJEUNE (Dijon)
- FARAPPAC « Fardeau ressenti et qualité de vie de l’aidant principal de patients âgés de 70 ans et plus atteints de cancer, 5 ans après la prise en charge initiale », Valérie QUIPOURT (Dijon)
- EOLE « Regards croisés sur les représentations sociales et les logiques de choix des patients, médecins et aidants vis-à-vis de la prise en charge des patients en situation de cancer du côlon et du poumon métastatique non résécable », Edith SALES-WUILLEMIN (Dijon)
- Cohorte ICE « Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté », Astrid POZET / Magalie BONNET (Besançon)
- « Les jeunes aidants accompagnant un proche atteint de cancer : qu’en savent les professionnels de santé ? », Pauline JUSTIN (Paris)
- « Vécu des aidants lors du retour à la maison des patients après une chirurgie ambulatoire en oncologie. Quels problématiques ? Quel accompagnement ? », Marin JOUFFROY (Dijon)
Table-ronde
La table ronde visait à croiser les regards de professionnels du champ de la santé et d’une patiente partenaire/experte autour de la vaste et complexe question du « Rôle et place des aidants dans le parcours de soins, point de vue des professionnels de santé et du monde associatif ». Elle a ainsi réuni une psychologue (Mme Marion BEN, Sarralbe), une infirmière puéricultrice coordinatrice AJA -adolescents et jeunes adultes (Mme Claire-Charlotte GAULIER, Strasbourg), Mme Laura LÉVÊQUE, chargée de projets – actions pour les personnes malades et leurs proches (Ligue nationale contre le cancer), une oncologue (Mme Émeline ORILLARD, Besançon) et une patiente partenaire en oncologie (Mme Annie SICARD, Paris).
Plusieurs thèmes ont été abordés : la définition donnée au terme d’aidants, les raisons et motivations à s’engager comme aidant, les attentes des patients vis-à-vis de leurs proches-aidants, la place donnée aux proches dans les services par les oncologues et les équipes, en tenant compte des spécificités des patients (adultes ou mineurs), les dispositifs d’aide aux aidants – dont le rôle important des patients partenaires – qui peuvent peiner à exprimer leurs difficultés et à accéder à ces ressources, mais aussi les ressources dont disposent les professionnels de santé pour prendre du recul vis-à-vis de situations cliniques délicates. Cette table ronde a permis des échanges riches faisant apparaître la singularité des situations d’accompagnement de la personne malade. Il en ressort aussi une impossibilité de généraliser les parcours des aidants, ces derniers traversant des épreuves et faisant face à des difficultés qui ne peuvent être appréhendées que globalement et en tenant compte de leur histoire personnelle et relationnelle avec le patient, mais également l’équipe de soins.
Les trois animatrices de l’axe remercient chaleureusement les intervenantes pour ce moment d’échange privilégié.
