Réseau « Parcours de santé »

Présentation du réseau

L’ambition du réseau « Parcours de santé » est de créer une communauté d’acteurs engagés dans le champ des Sciences humaines et sociales/Epidémiologie et Santé publique (SHS/E-SP) en cancérologie afin d’être force de proposition concernant les orientations thématiques scientifiques du réseau, les questions de recherche et travaux à mener. Il vise également à construire des collaborations entre ces chercheurs mais également avec ceux des autres réseaux plus fondamentaux. Le réseau se caractérise ainsi par sa richesse issue :

• d’une pluralité des objectifs visés dans le parcours selon l’étape investiguée (avant, pendant, après le diagnostic, la maladie ou de façon longitudinale sur plusieurs étapes du parcours),
• d’une pluralité des regards : celui de usagers, des patients, des aidants, des soignants, de la société dans son ensemble…
• d’une variété d’enjeux de recherche (de pertinence, d’efficacité, d’accessibilité et de continuité des soins, de qualité, d’efficience…),
• d’un panel de méthodologies (qualitatives, quantitatives et mixtes) qui permettent d’investiguer des dimensions plus ou moins observables du comportement humain, ceci grâce à des disciplines variées telles que la psychologie, la sociologie, l’anthropologie, l’épidémiologie, les biostatistiques, la géographie de la santé, l’économie, l’éthique, la philosophie, le droit, les sciences de l’information-communication, etc.

En effet, combiner les approches de l’épidémiologie et des sciences humaines et sociales offre l’opportunité d’améliorer les pratiques, de mieux répondre aux attentes et besoins des patients et de leurs proches ainsi qu’aux enjeux sociétaux actuels. Pour mieux comprendre les enjeux de cette interdisciplinarité, nous vous invitons à consulter la présentation du Pr Christine BINQUET « Combiner les outils de l’épidémiologie et les approches des sciences humaines et sociales : quels apports pour la pratique ? », réalisée lors de la session SHS/E-SP du 12^e forum du Cancéropôle Est le 17 novembre 2021 à Dijon.

Un axe en développement : le soutien et l’accompagnement des patients atteints de cancer

Améliorer la qualité de vie des patients atteints d’un cancer reste encore un enjeu d’envergure. Dans ce but, le soutien que peut recevoir le patient est primordial en raison des difficultés physiques et psychologiques auxquelles il doit faire face pendant et après la maladie. Ce soutien peut être apporté par les proches-aidants, par les professionnels de santé et du secteur social ainsi que par les associations. Ces sources d’aide sont donc multiples, et leurs interactions complexes, mais finalement peu explorées. On recense en effet peu de travaux sur la question du maillage des différents systèmes d’aide aux différentes étapes de la maladie.

C’est pourquoi, le réseau « Parcours de santé » a souhaité s’intéresser plus particulièrement à l’accompagnement des patients atteints de cancer tout au long de leur parcours de soins mais aussi de santé.

C’est dans ce cadre que le projet structurant CASSIOPE, soutenu et financé en 2023 par la Fondation de France, la Ligue contre le cancer interrégionale Est et le Cancéropôle Est, a été élaboré. Plus d’informations sur le projet CASSIOPE

Evènements scientifiques

Des ateliers sont organisés régulièrement avec les acteurs de cet axe du Cancéropôle Est afin de faire le point sur les projets en cours ou autour de thématiques définies, et d’échanger entre chercheurs, professionnels de terrain (soignants, professionnels du secteur médico-social), associations, patients partenaires de la recherche :

• Workshop « Choix du lieu de fin de vie », le 15 octobre 2024 à Strasbourg
• Séminaire Jeunes chercheurs en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique, le 4 octobre 2023 à Besançon : compte-rendu
• Workshop « Aidants, cancer et autres maladies graves », le 24 mai 2022 à Dijon
• Workshop autour de la thématique de l’après-cancer, le 25 mai 2021 en visioconférence
• Workshop « Les défis des méthodes mixtes », le 21 mai 2019 à Strasbourg
• Réunion de l’axe A « Indicateurs de santé – Epidémiologie – Sciences Humaines et Sociales », le 29 septembre 2017 à Strasbourg

Une session dédiée aux SHS/E-SP est également organisée lors de chaque Forum du Cancéropôle Est. Les diaporamas des différentes présentations sont disponibles sur les pages des différentes éditions du Forum :

• Session « Qualité de vie et parcours patient », Forum 2023
• Session SHS – Epidémio – Parcours de santé, Forum 2021
• Session Recherche clinique – Epidémiologie – SHS, Forum 2018
• Editions précédentes du Forum

Appel à projets Emergence

Un appel à projet « Soutien à l’émergence de projets » spécifique a été mis en place pour les projets en SHS/E-SP.

Projets financés :

• Etude pilote de la cohorte prospective GYNEQOL : qualité de vie relative à la santé des patientes atteintes de cancers gynécologiques, Sophie PAGET-BAILLY (Besançon) – 2015
• PSYCANCER-EMDR : Etude pilote de faisabilité d’une nouvelle psychothérapie de prise en charge psycho-oncologique chez des patientes traitées pour un cancer du sein invasif : La psychothérapie Eye Movement Desensitization Reprocessing (ou EMDR), Cyril TARQUINIO (Metz) – 2016
• C-BIENS : Evaluation des bénéfices d’un programme d’accompagnement péri-opératoire des patients opérés d’un cancer-colorectal : intérêt d’une prise en charge favorisant le bien-être subjectif sur la récupération post-opératoire, Benoît ROMAIN (Strasbourg) – 2018
• FATSOMCAN : Effets d’un réentrainement à l’exercice physique sur le sommeil et la fatigue des patientes atteintes d’un cancer du sein HER2+  en cours de traitement par trastuzumab, Fabienne MOUGIN-GUILLAUME (Besançon) – 2019
• PARCA : Nouveaux parcours de soins : une exploration qualitative de l’expérience des personnes atteintes du cancer, Joëlle KIVITS (Nancy) – 2020
• REMOQOL-Poumon : Impact du monitoring électronique de la qualité de vie relative à la santé (QdV) en routine sur la relation de soin chez des patients atteints d’un cancer bronchique non à petites cellules (CBNPC) localement avancé ou métastatique, naïfs de traitement systémique : essai randomisé, Sophie PAGET-BAILLY (Besançon) – 2020
• CACENA : Etude des liens entre émotions négatives et motivation à l’activité physique après un cancer colorectal, Fabienne LEMETAYER (Metz) – 2021
• SOS-DETEQT : Intérêt de l’évaluation de la qualité de vie relative à la santé pour évaluer précocement le besoin en soins de support des patients traités en oncologie, Guillaume MOUILLET (Besançon) – 2022
• THERA-VIE : Pertinence des données de vie réelle dans la construction d’un bras externe pour les essais thérapeutiques. Faisabilité et quantification des biais liés à l’absence de randomisation, Anne-Marie BOUVIER (Dijon) – 2024

Actions intercancéropôles

Le Cancéropôle Est a fait partie du groupe intercancéropôle en soutien des actions du groupe du 13, lieu d’échange pour les acteurs impliqués dans la recherche en santé « faite avec » les patients. Plus d’informations sur le site du groupe du 13

Pilotage

• Pr Magalie BONNET – Laboratoire de psychologie UR 3188, Université de Franche-Comté, Besançon
• Pr Catherine LEJEUNE – Inserm 1231 « Epidémiologie et recherche clinique en oncologie digestive » / Inserm CIC-EC 1432, Université de Bourgogne, Dijon
• Dr Christine ROTONDA – Centre Pierre Janet / UMR 1319 INSPIIRE, Université de Lorraine, Metz